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Todos con Emmita: necesita la medicación más cara del mundo

Emmita tiene siete meses y le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME) tipo I, una enfermedad que le impide moverse y respirar correctamente. Sus padres en diálogo con elDIARIO contaron que iniciaron una campaña para comprar la medicación Zolgensma que podría curarla, pero cuesta 2.125.000 dólares.

Emmita tiene siete meses y le diagnosticaron atrofia muscular espinal (AME) tipo I, una enfermedad neuromuscular genética que le impide moverse y respirar correctamente. Se considera una enfermedad rara que afecta a 350 niños en Argentina, una medicación es la esperanza y podría revertir el cuadro de la bebé: Zolgensma, pero cuesta 2.125.000 dólares. Sus padres Enzo Gamarra y Natalí Torterola lanzaron una campaña solidaria para conseguir fondos para aplicarle el medicamento antes que cumpla dos años.

Natalí relató: “Emmita era una bebé normal, a los tres meses me di cuenta que no podía mover el cuerpo, o que no tenía los reflejos”. En ese momento su mamá pensó que le faltaba estimulación y consultó con kinesióloga que les derivó con una neuróloga. “La neuróloga le hizo los estudios correspondientes y al mes tuvimos el diagnóstico que era positivo para atrofia muscular espinal (AME).

La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular genética, Natalí explicó que “Emmita no tiene el gen I que es el que le da la orden del cuerpo a moverse y de generar fuerza”. La enfermedad afecta el desarrollo de los músculos lo que impide que la bebé se mueva y respire correctamente. “Le afecta en todo, le afecta la respiración, los bebés con AME no tienen la fuerza para hacer suspirar, no tienen la fuerza para toser porque no tienen fuerza en su cuerpo, le afecta hasta en el habla”.


A los cinco meses cuando le diagnosticaron la enfermedad a Emma, viajaron hacia el hospital Garrahan en Buenos Aires, y les comentaron sobre un tratamiento que dos años atrás no existía que desacelera la enfermedad. Se trata de un tratamiento llamado Spinraza que actúa sobre sobre el gen II. Natalí comentó que “es una ampolla que se pone como una epidural y sale 27.000 dólares cada una, le pusieron eso, pero no frena la enfermedad, sino que la desacelera”. Emmita pudo acceder al tratamiento porque lo cubría la obra social, según una estimación que le dieron a Natalí en el país hay 350 chicos que padecen la enfermedad de los cuales alrededor de 150 reciben el tratamiento con Spinraza.

“La bebé estaba bien, hace tres semanas se broncoaspiró y llegó a la guardia con un paro cardiorrespiratorio, estuvimos internados ahí y fuimos a Buenos Aires. El avión le puso mal a Emma y le bajo la saturación porque la enfermedad misma no le permite respirar”, detalló Natalí. Al momento de llegar al hospital Garrahan no estaba bien la saturación y tuvieron que ponerle una mascarilla de oxígeno, no levantaba la saturación y le hicieron una traqueotomía.

La mamá de Emma explicó que está internada y señaló: “Ella está estable, con traqueotomía, está haciendo el tratamiento de Spinraza esperamos que en algún momento pueda sacarse la traqueotomía, aunque hasta que haga el efecto pueden pasar once dosis”. También indicó que están aprendiendo los cuidados de una niña con traqueotomía y después de eso volverán a Chaco.

Los papás de Emmita siguieron investigando sobre la enfermad y averiguaron que en 2019 se aprobó Zolgensma una droga nueva, considerada “la más cara del mundo” que contrarresta todas las afecciones de la AME en niños.  “Me contacté con el laboratorio Novartis, pregunté si iba a llegar a Argentina y me explicaron que ya estaba presentado en la ANMAT desde enero y que se calculaba que para marzo de 2021 iba a estar aprobada”, detalló Natalí.

“El Zolgensma es una única dosis y dicen que es la cura, es un suero de una hora y media que se aplica en la medula y se bloquea la enfermedad y el organismo funciona normalmente. El tiempo corre porque cuando antes es mejor, no tiene que perder musculo”, explicó la mamá de Emma.


TODOS CON EMMITA

En ese momento se abrió una esperanza con el medicamento Zolgensma, sin embargo, la cuestión económica dificulta mucho el acceso por lo que lanzaron la campaña solidaria. La droga podría llegar en marzo del año que viene, pero cuesta 2.125.000 dólares equivalentes a 200.000.000 pesos. La mamá de Emma explicó: “Nosotros somos re laburantes pero esto es impagable. Es la medicación más cara del mundo”. La campaña se lanzó el sábado, Natalí narró: “Todo fue muy apresurado y la gente empezó a compartir y hay mucha gente que intentó ayudar y me contactaron”.

Los que deseen ayudar pueden comunicarse al 3624 748 100 o al correo todosconemmita@gmail.com, también pueden hacer transferencias a la cuenta del banco HSBC, caja de ahorro en pesos: 08862222682, CBU: 1500047300008862222682. O a través de mercado pago nataliorterola@outlook.com. Natalí agradeció a las personas que colaboran donando lo que puedan: “Muchísimas gracias, por Emmita, por sus familiares que la quieren ver bien, que la quieren ver caminar. Nosotros queremos irnos con Emmita a casa”. También expresó: “Ella es como la ven todos, todo el día sonríe, nosotros como papás pensamos como no pelear por ella y se está bancando todo esto”.

Cooperativa La Prensa

Cooperativa de Trabajo y Consumo Ltda La Prensa

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